Tema para 2014: «El desarrollo sostenible: la promesa de la tecnología»

Se estima que mil millones de personas en todo el mundo viven con una discapacidad, y el 80% de ellos viven en países en desarrollo, el acceso a la tecnología es fundamental para ayudar a hacer realidad la participación plena e igualitaria de las personas con discapacidad. Con el tema «Desarrollo Sostenible: La promesa de la tecnología», el Día Internacional de este año examinará esta cuestión en el contexto de la agenda para el desarrollo después de 2015.

Un niño especial llega a casa

Se dice que nadie nace sabiendo ser padre… pero menos aún se sabe ser padre de un niño con discapacidad. Lo fundamental para ofrecer una vida de calidad y calidez familiar a un niño especial, depende de la situación emocional de los padres. Un niño jamás podrá estar bien y ser feliz si sus padres no están bien y se sienten felices.

Tener un hijo con discapacidad es uno de los retos más grandes que cualquier padre tiene que afrontar. Es emprender el camino que lleve a la adaptación de una nueva dinámica de vida, pasando por una serie de etapas que implican emociones y no tienen un tiempo determinado para presentarse o desaparecer; a este proceso se le conoce como duelo ante la discapacidad.

Recibir un niño especial en casa implica la pérdida del “niño ideal” que se esperó y jamás llegará, para dar espacio al niño que sí está, con las limitaciones y retos que implica. Frecuentemente la discapacidad enfrenta a los padres a situaciones que complican el proceso como:

- Gastos inesperados: Tratamientos, medicamentos, consultas, cirugías, ortesis y prótesis.

- Crisis espirituales y morales: Cuestionamientos relacionados con la existencia de Dios, la justicia, el castigo como “pago” por haber hecho algo malo, etcétera.

- Crisis familiares: El desgaste físico y emocional provoca tensiones en la convivencia y comunicación. Un gran número de parejas se separan o divorcian después de la llegada de un niño especial.

- Discriminación: Aún cuando existe mayor información acerca del tema y de la necesidad de integración y respeto a la equidad, no son pocas las personas que persisten en segregar a los niños con necesidades especiales y a sus familias.
La forma en que se vive el camino de aceptar a un hijo con discapacidad, depende de varios factores, entre los que se encuentran: la historia personal, las circunstancias que rodeaban la llegada de un niño especial, la personalidad, la forma en que nos enseñaron a vivir las pérdidas y el entorno cultural.

Una madre joven, soltera, cuyo primer hijo nace con autismo, vive la discapacidad de manera muy diferente a como lo hace una pareja que tiene dos hijos mayores y que están pasando por dificultades económicas a la llegada de un bebé sordo.

Como todo proceso de dolor, no se trata de un camino lineal. En este recorrido se presentan varios sentimientos que en ocasiones se entrelazan provocando crisis, por lo tanto, son relativamente frecuentes al inicio y son totalmente normales.

La discapacidad confronta a los padres a diversas etapas, entre las que se encuentran:

Búsqueda: No todos los casos de discapacidad son detectados precozmente, sin embargo, hay padres que tienen la certeza de que “algo anda mal” con su hijo. En esta etapa se recurre a diferentes especialistas para explorar una respuesta a lo que  están detectando. Por otro lado, cuando se ha recibido un diagnóstico, formando parte de la negación, los padres recurren a diferentes especialistas con la ilusión  de que la discapacidad haya sido erróneamente diagnosticada.

Negación: Es una etapa muy ligada a la búsqueda. Una vez que se ha declarado la discapacidad, los padres tratan de subestimar el diagnóstico o rechazarlo, anhelando que sea algo transitorio.

Enfado: En el duelo, detrás de la ira hay tristeza mezclada con frustración. En esta época es común que los padres busquen “un culpable” o adopten actitudes de autocastigo, como descuidar su cuidado personal, la salud, la alimentación etcétera.

Negociación: Los padres tratan de encontrar soluciones mágicas para disminuir o desaparecer la discapacidad de su hijo, incluso perdiendo objetividad y con el riesgo de ser engañados por falsos especialistas o tratamientos absurdos.

Depresión: Marcada por tristeza continua, falta de energía, sensación de desesperanza. Si se extiende por más de dos meses esta sensación o bien se exacerba, es recomendable acudir a un especialista como un psicoterapeuta o un psiquiatra.

Aceptación: Es el signo de que el proceso del duelo ha terminado y da paso a la reestructuración de una nueva vida.

Aceptar la discapacidad es asimilar e integrar lo que se tiene. Con lo positivo y lo negativo, sin anhelar lo que pudo haber sido si las circunstancias del niño que nace con discapacidad fueran otras.

La discapacidad representa un reto de vida; en momentos, una gran adversidad. Cuando se logra la aceptación simboliza una forma de trascender y aprender de la adversidad para sacar lo mejor de uno mismo.

Fuente: Dra. Gabriela Soulé. todopapas.com