DÍA MUNDIAL DEL CORAZÓN
NIÑOS(AS) CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA
Desgraciadamente, en la mayoría de los casos de bebés nacidos con cardiopatías congénitas, la madre no presenta factores de riesgo conocidos.
Aunque los índices de detección de las ecografías han mejorado en los últimos años, no todas las cardiopatías congénitas se detectan fácilmente antes del nacimiento. Es más, es posible que, en algunos casos, no se pueda obtener un diagnóstico definitivo. Como la ecografía sólo permite valoraciones estructurales, los aspectos funcionales se desconocen. Por consiguiente, hay un nivel de incertidumbre en el pronóstico que se mantiene hasta el nacimiento, especialmente en lesiones cardíacas complejas o evolutivas, cuando la evaluación cardiológica puede determinar de forma más precisa las estrategias quirúrgicas más apropiadas.
Esto puede hacer que resulte especialmente difícil tomar una decisión consecuente si la prueba prenatal muestra una malformación. En cualquier caso, la relación entre los padres y el especialista que se encarga del tratamiento es extremadamente importante. La confianza mutua es esencial para lograr que la interacción funcione y para lograr el bienestar y la satisfacción de los padres.
Sentirse mentalmente inestable
No es fácil asimilar la noticia de que algo no va bien con tu futuro hijo pero hay muchas causas de cardiopatías congénitas y no hay nada que pueda hacer una madre embarazada, que no presente una historia familiar de anomalías congénitas del corazón, para prevenir o causar esas malformaciones.
¿Y ahora qué?
Es importante que se acepte la situación lo mejor posible, especialmente porque el estrés y la ansiedad pueden afectar de forma negativa al embarazo. Es importante sobreponerse a los sentimientos de soledad y aislamiento y compartir tu experiencia con alguien en quién confíes. Esta persona bien puede ser un familiar o un amigo, pero también te puede ayudar el recibir apoyo profesional, en especial si te sientes muy desequilibrado. Es crucial que expreses tus sentimientos. También puede ayudar el compartir tus experiencias con otros padres afectados.
La necesidad de tomar una decisión
Lo que hace que la situación resulte especialmente difícil es que los padres deben decidir rápidamente los pasos a seguir. Por tanto, es esencial que tengan un conocimiento lo más exacto posible de la malformación de su hijo, y de las consecuencias que puede tener tanto en la vida de su hijo como en la suya propia. Se debería hacer una sonografía detallada que, idealmente, incluya la visión de las cuatro cavidades y una evaluación del estado de las grandes arterias y el ideal sería que confirmara el diagnóstico un experto en cardiología fetal. También se deben tener en cuenta las posibles malformaciones asociadas y las anomalías cromosómicas.
La decisión de los padres debe tener en cuenta el bienestar del niño y de la madre, así como las consecuencias a largo plazo. El consejo de un equipo de expertos multidisciplinar (obstetras, cardiólogos fetales, genetistas, neonatólogos, cirujanos cardiovasculares, cirujanos pediátricos u otros especialistas pediátricos, dependiendo de la situación) puede ayudar a la hora de tomar la decisión. Otra opción puede ser un ‘estudio del caso’ multidisciplinar que incluya al personal sanitario y a los padres. Sea cual sea el camino que decidas tomar, asegúrate de que dispones de toda la información y de que conoces todas las opciones posibles para poder tomar una decisión consecuente. No dudes en repetir las preguntas una y otra vez, si te sientes inseguro o desbordado por la cantidad de información que se espera que asimiles. A menudo, ayuda el tener más de una sesión de asesoría para poder tener una panorámica más clara de la situación. Las decisiones consecuentes pueden ayudar a disminuir el trauma emocional de la familia.
Preparación para vivir con una cardiopatía congénita
La noticia de que tu hijo tiene una cardiopatía congénita puede transformar tu mundo en muchos aspectos pero más del 90% de los pacientes con cardiopatías congénitas llegan en la actualidad hasta la edad adulta.
El diagnóstico prenatal te ayudará a prepararte emocional e intelectualmente para el nacimiento de un niño enfermo. Esto puede hacer más fácil el enfrentarse después a la situación y vivir una vida lo más normal posible. Probablemente, te verás enfrentado a muchas decisiones de tipo práctico relativas, por ejemplo, al seguro y las necesidades de apoyo o aparatos que tu hijo pueda requerir. A pesar de que es difícil pensar en términos prácticos en una situación tan estresante, estas decisiones son importantes, ya que los ayudarán a ti y a tu familia a manejar la enfermedad de tu hijo(a) en el futuro.
Probablemente tendrás miles de preguntas y querrás hablar con alguien para obtener apoyo y consejo más allá de la información médica que te hayan dado los médicos que te atienden. Hoy en día hay organizaciones de padres y pacientes que dan apoyo y consejo a las familias afectadas. Entrar en contacto con una organización local puede ayudarte a aceptar tu nueva situación y a encontrar respuesta a las preguntas que es muy probable que tengas. Además, te dará la oportunidad de hablar con otra gente que se encuentra en tu mismo barco y a compartir experiencias.
Los trabajadores sociales y los psicólogos o terapeutas pueden ser otra gran fuente de ayuda. Si te sientes desbordado por la situación, puede ser una buena idea contactar con alguno de ellos para obtener apoyo emocional.
Preparación del tratamiento adecuado
La detección prenatal de la cardiopatía es, además, importante a nivel médico, ya que posibilita la mejor preparación posible del parto y garantiza que haya tratamiento médico o quirúrgico inmediato a mano después del nacimiento. Esto es importante, ya que puede evitar que el niño desarrolle síntomas severos, especialmente en los casos de cardiopatías congénitas graves. Aunque este tema es todavía controvertido y necesita una mayor investigación, los estudios más recientes sugieren que la ecocardia fetal, que detecta las cardiopatías congénitas en la matriz, puede suponer un descenso de la mortalidad y la morbilidad derivada de las cardiopatías congénitas.
En cuanto a los cuidados médicos que va a necesitar tu hijo(a), es importante que aprendas todo lo que puedas para que entiendas lo mejor posible en qué consiste el defecto que tiene tu hijo(a), sus consecuencias y los posibles tratamientos existentes. Será útil consultar a diferentes especialistas para obtener explicaciones y consejos. Trabajando con un equipo de especialistas multidisciplinar tendrás la capacidad de decidir dónde y de qué forma dar a luz, y podrás dar los pasos necesarios para garantizar que tu hijo(a) reciba el mejor tratamiento posible.
Fuente: corience.org